«Бесшовная поддержка семьи»: в Общественной палате обсудили роль НКО в помощи тяжелобольным детям

Встреча объединила представителей НКО, врачей федеральных медицинских центров, психологов, социальных работников, уполномоченных по правам ребёнка, руководителей профильных комиссий ОПРФ и бизнеса. Ключевой вопрос, который звучал на протяжении всего мероприятия: как выстроить бесшовную систему поддержки семьи, где ребёнок борется с тяжёлым заболеванием или ранением: от момента постановки диагноза до амбулаторной реабилитации и социальной адаптации.

Контекст и главные вызовы

Открывая встречу, президент МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы», член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ольга Демичева обозначила ключевую задачу: «Мы должны выработать единую концепцию взаимодействия НКО и государственных структур в бесшовной поддержке, сопровождении и заботе о семьях, где есть тяжелобольной ребёнок. Особый акцент — на семьи из прифронтовых регионов: Луганской и Донецкой народных республик, Запорожской и Херсонской областей, Белгородской и Курской областей».

 

 

Одной из ключевых практических проблем остаётся размещение семей на период длительного лечения. Дети из прифронтовых и отдалённых регионов поступают в федеральные центры на месяцы, а иногда и годы в ожидании трансплантации или на этапах химиотерапии. Родители не могут уехать, а находиться в стационаре бесконечно невозможно. Екатерина Путилина, главный врач РДКБ, отметила: «Дети ждут органы, и нет возможности уехать в регион — как только орган будет найден, в первые сутки необходимо выполнить трансплантацию. Проживать годами в стационаре невозможно».

 

Ольга Демичева напомнила о Доме милосердия «Справедливой помощи Доктора Лизы»: «Мы готовы размещать, на время лечения детей, семьи из прифронтовых регионов, в первую очередь». Дарья Прокофьева, руководитель программы «Помощь тяжелобольным и раненым детям» МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» подтвердила: «Мы всегда на связи и готовы помочь».

 

 

 

 

Николай Слабжанин, первый заместитель председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора Общественной палаты РФ, исполнительный директор благотворительной организации «Детские деревни SOS», подчеркнул: «Общественная палата — это площадка для выстраивания эффективного взаимодействия между некоммерческим сектором и органами государственной власти. Ребёнок не выбирает, где он рождается и растёт. Поэтому своевременная помощь — это вопрос жизни».

 

 

 

Участники обозначили ключевые системные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с тяжелобольными детьми, особенно из прифронтовых регионов.

Реабилитация: третий этап как главная проблема

Илья Зябкин, директор Федерального научно-клинического центра детей и подростков ФМБА России, главный внештатный педиатр ФМБА России, представил данные о детях с минно-взрывными травмами и обозначил главную проблему реабилитации: «Реабилитация делится на три этапа. Если второй этап мы можем закрыть силами федеральных центров, а третий этап: реабилитация по месту жительства остаётся огромной нишевой проблемой, к большому сожалению. Мы столкнулись с очень неожиданными моментами, которые ни я, ни мои коллеги не могли заранее учесть. Не было ни одного международного протокола, ни клинических рекомендаций». Он также представил результаты применения лазерной хирургии для лечения обширных кожно-мышечных травм у детей из прифронтовых регионов. «95% детей с минно-взрывной травмой имеют повреждения кожных покровов. Лазерные технологии дают результат там, где скальпель бессилен», — отметил Зябкин.

Образование как часть лечения

Сергей Шариков, руководитель проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем», доктор педагогических наук, профессор, рассказал о масштабах проекта: «Сегодня проект охватывает 73 крупные детские больницы по всей России. 35 тысяч детей находятся под нашим процессом обучения и воспитания. Мы открыли школу в Донецке 1 сентября. Это большое событие для нас, потому что мы делали это три раза, и дважды помещения были испорчены из-за прилётов снарядов».

Шариков также затронул болезненную тему имитации деятельности НКО: «Проектов, которые имитируют деятельность, ещё очень много. Когда цель просто сделать фотографии с детьми, уйти и показать, как мы хорошо работаем, чтобы получить следующий грант — это ущербная логика, которая дискредитирует деятельность других некоммерческих организаций».

 

Опыт Марфо-Мариинской обители милосердия: от больничной койки до профессии

Анастасия Кузнецова, координатор больничного служения патронажной службы Марфо-Мариинской обители милосердия, представила опыт долгосрочного сопровождения семей: «Сила добровольцев в том, что собираются осознанно приходящие люди из очень разных сфер — юристы, артисты, педагоги, художники. Когда появляется вопрос, мы со всех сторон включаем свой опыт, знания и связи». Обитель помогает в клинике доктора Рошаля более 12 лет: 40 добровольцев, из которых 14 сестёр по уходу, прошедших специальную подготовку. «Мы находимся с семьями с самого острого периода, когда мама в эмоциональном расщеплении, а ей уже нужно ухаживать за ребёнком. Мы обучаем маму навыкам ухода вместе с медперсоналом», — рассказала Кузнецова.

 

Опыт Абхазии: от кризисного центра к государственной системе

Мактина Джинджолия, уполномоченный по правам ребёнка в Республике Абхазия и директор культурно-благотворительного фонда «Ашана», рассказала о становлении системы поддержки детей. В Абхазии 54 164 ребёнка, в 2025 году обследовано 26 928 детей, выявлено более 900 случаев психических расстройств. При том, что, к сожалению, в Республике нет ни одного детского психиатрического отделения. При поддержке российских специалистов организованы выездные консультации, обучение кадров, лагерные смены для 200 детей из прифронтовых зон. В 2026 году кризисный центр для детей, созданный по инициативе общественников, получил статус государственного и полностью перешёл на бюджетное финансирование.

 

Обучение родителей и поддержка братьев и сестёр тяжелобольных детей

Ирина Ершова, главный врач Елизаветинского детского хосписа, представила опыт работы с семьями паллиативных детей: «В 100% случаев ребёнок понимает, что с ним происходит, но он не может задать вопрос, потому что тема смерти табуирована. Мы написали книгу «Лис и лес», чтобы инициировать этот диалог». Она также рассказала о программах обучения родителей и сиблингов: «Мы выделили отдельные занятия с братьями и сёстрами. Важно, чтобы ребёнок не был отстранён от процесса ухода за больным братом или сестрой, чтобы понимал, какие симптомы страшные, а какие нет, для чего нужны устройства». Сергей Шариков добавил важное уточнение о сиблингах: «Мы добились официальных разъяснений Минздрава и Минпросвещения. Если государственная школа работает с тяжелобольным ребёнком, и в этот момент рядом находится его здоровый брат или сестра, то сиблинг также имеет право обучаться за счёт государственных средств. Многие родители просто не знают об этой возможности».

Поддержка родителей: «Парикмахер добра» и комнаты красоты

Татьяна Овсянникова, президент АНО «Агентство социальной поддержки «Парикмахер добра», рассказала о проекте, который начинался с личной истории. «Я мама двойняшек с тяжёлыми заболеваниями. Много лет сидела дома, разучилась говорить, заикалась. Научилась стричь и поняла, что, помогая людям, я начинаю чувствовать свою силу. Сейчас при поддержке Estelle Professional мы открыли комнаты красоты в пяти крупных клиниках в Москве и регионах для детей и их родителей, обучаем мам парикмахерскому делу. Ресурсная мама — это ресурсная семья. Мы есть во всех регионах, мы открыты ко всем больницам. Приходите, мы готовы обучать и взаимодействовать».

 

 

Взаимодействие с бизнесом

Маргарита Банет, вице-президент по социально значимым проектам Группы компаний «Редтех», отметила: «Бизнес сейчас настроен не просто помогать материально. Он заточен на социальные изменения. НКО обладают уникальной экспертизой, которой нет ни у государства, ни у бизнеса. Вы на земле, вы работаете с семьями, вы видите их проблемы. Мы готовы поддерживать вас не только деньгами, но и ресурсами, информацией, обучением, возможностями для трудоустройства».

 

 

 

Лагеря для подростков: бесплатная реабилитация с передышкой для родителей

Ирина Волкова, главный врач реабилитационного центра в Екатеринбурге, поделилась опытом бесплатных лагерей для подростков с тяжёлыми диагнозами. «Четыре года назад мы придумали лагеря для 10–12 подростков. Берём детей с ДЦП, синдромом Дауна, после инсультов, с травмами спинного мозга. Четыре раза в год по две недели. Комплексная реабилитация: адаптивная физкультура, эрготерапия, нейропсихолог, логопед. И никакой оплаты. Мы нашли спонсоров, люди сами приходят и предлагают помощь», — рассказала Волкова. Она добавила, что теперь есть возможность брать детей из других регионов России.

 

 

Транспортировка тел умерших детей: проблема без государственного решения

Ирина Ершова затронула проблему, которая остаётся нерешённой на государственном уровне: «Транспортировка тела ребёнка на родину — это история, которую государство не покрывает вообще никак. Через программу «Помощь в конце жизни» прошло 46 детей. Справедливая помощь Доктора Лизы помогает семьям из ДНР и ЛНР, куда другие фонды не соглашаются транспортировать».

 

 

 

Социальный паспорт семьи и переход к системной помощи

Татьяна Горбунова, заместитель главного врача по медицинской части НИИ ДОиГ им. академика РАМН Л.А. Дурнова ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, рассказала о внедрении системного подхода: «Мы переходим от ситуативной помощи (один пациент и один благотворитель) к программной комплексной помощи. Социальный паспорт семьи формируется в момент поступления пациента. Он отражает состав семьи, экономический и социально-экономический уровень. Это помогает учесть все интересы семьи в работе мультидисциплинарной команды».

 

 

Опыт Морозовской больницы: «единое окно» для помощи

Диана Ткачёва, куратор центра волонтерской и патронажной помощи Морозовской детской городской клинической больницы, представила модель «единого окна»: «У нас более 65 постоянных партнёров среди НКО. Мы выполняем более 85% заявок на адресную помощь. Минимум 3–4 мероприятия проходят еженедельно во всех отделениях. В этом году мы стали аккредитованной волонтёрской организацией, и теперь у нас есть собственный штат волонтёров, более 25% из них с медицинским образованием становятся сотрудниками стационара».

 

 

Договорённости и планы

По итогам круглого стола участники договорились:

— подготовить единые рекомендации по взаимодействию НКО, государства и бизнеса для бесшовной поддержки семей с тяжелобольными детьми;

— разработать меры защиты от недобросовестных сборов средств и информировать родителей о государственных возможностях реабилитации;

— продолжить практику лагерных смен и реабилитационных выездов для детей из прифронтовых регионов;

— укрепить горизонтальные связи между организациями для обмена опытом и совместного решения сложных случаев;

— отдельным пунктом вынести проблему транспортировки тел погибших детей и искать пути её решения на государственном уровне.

 

Закрывая встречу, Ольга Демичева подчеркнула: «Мы не просто провели очередное мероприятие. Мы установили горизонтальные связи, которые позволят решать каждый сложный случай оптимально для ребёнка и его семьи. Я уверена, что мы продолжим дружить, взаимодействовать и вместе помогать людям».

 

 

 

 

Круглый стол прошёл в рамках проекта «Сила милосердия Доктора Лизы» при поддержке Фонда президентских грантов.